皆さんこんにちは。片山です。

今、自分と息子は大学病院に入院してます。理由は10歳になる息子(ちょうちゅけ)の腎機能が低下しており、移植手術を受けるためです。ちょうちゅけはあだ名です。

 

ちょうちゅけはジュベール症候群という病気をもって産まれ、水頭症の影響でたくさん障害をもってます。知能レベルはほぼ赤ちゃんと同じくらいです。

一人では何もできないし、たくさんの人の手をかりないと生きていくことは出来ません。

 

普段は重度障害児童支援センターに入所しており、うちに帰って来るのは休みが合うときだけだったのですが、最近はコロナの影響でそれもできませんでした。

仕事が休みの日に会いに行ってはいたのですがガラス越しの面会だけだったので、こうしてずっと一緒に過ごせるのは二年ぶり位です。

 

ジュベール症候群の子供は成長と共に腎機能が低下していくことが多いらしく、ちょうちゅけも例外ではありませんでした。

 

今、毎日たくさんの薬(免疫抑制剤やら腎機能低下を防ぐ薬、貧血を防ぐ薬にその他諸々)を飲んでます。意思表示すら難しい子供が口を真一文字に閉じ腕をブンブン振り回しながら絶対に拒否するくらい苦い薬を毎日、毎食、生きる為にたくさん飲まなければいけません。お陰でたくさん殴られました汗

 

免疫抑制剤の点滴をしてる最中もその副作用からえづいてもどしてしまって、、、かなり辛いみたいです。

 

生きるためとはいえ、

親としてこんなに辛いことはありません。物事や言葉が理解出来る子供ではないので本能的に嫌がってます。

それでも毎日ハチミツにとかしたりヤクルトに混ぜたりなんとか工夫して、それでも物凄く苦い薬を無理やり飲ませています。

この薬は移植が成功した後も一生飲み続けなければなりません。移植した後も拒絶反応で更に苦しむ可能性も有ります。

 

父親として、今行っている行為や移植する事事態がちょうちゅけにとって本当に正しい事なのかわからなくなることも有ります。それでも時折見せてくれる笑顔とこの小さな命を繋ぐ為にも子供と一緒に頑張りたいと思います。

 

ケータイからのため写真の編集がうまく出来ていませんが、ちょうちゅけと病院内の限られた空間を散歩(息子は生まれつき歩けないのでずっとパパが車椅子を押してます)したり病院の展望室での写真と普段の風景です。検査や点滴が無いときはちょうちゅけに風を感じさせたくて誰も来ない廊下を何往復も全力ダッシュしたり、ラウンジの椅子に当たらずに何処までいけるかゲームをしてます。端から端までいったり来たりを何回も、なん十回も。

う～ん、、、これ楽しいのかな？？全てはパ～パのさじ加減だしな。いや、今はそんなこと考えまい、感じるんだ！頑張れちょうちゅけ君！パ～パはお前の天使の笑顔が大好きだぞ！