皆さんこんにちは。移植手術を受けさせる為に息子と一緒に入院中の片山です。
ということでまた病院からお届けします。
本日６日、朝９時から私の左腎臓摘出手術からの息子への生体腎移植手術を行います。
皆さんがこのブログをみている頃にはもう手術は終わっているとおもいますが、、、
このブログの内容は先月27日に入院してから手術前日の今月５日の夜までを日記としてメモ的に作ったのを文章化していますので、時系列がわかりにくかったり読みにくいかと思いますがご了承下さい。
９月27日に息子(ちょうちゅけ10歳)と再度大学病院に無事に入院(この表現であってるのか？？)出来ました。
このご時世なので前回にはなかったPCR検査を実施して2人とも陰性。鼻の奥に棒突っ込んでグリグリ。(その際ちょうちゅけ君ちょっとだけ鼻血プー太郎に)
また、ちょうちゅけ君との入院生活がスタートです。
前回の入院と違ってある程度要領を得ているので今のところそんなに切羽詰まることもなく過ごせてます。
ただ、相変わらず大量の薬を飲ませなきゃいけないのですが(写真有ります)、、、特にメドロールという免疫抑制剤が尋常じゃなく苦い。(説明書きにもとにかく苦いって記載されるってどんなだよ笑)
考えた末、液体に溶かさない方がいいと思ってこの粉薬を錠剤に変えれないか薬剤師さんに相談することに。
で、次の日の朝から早速錠剤でチャレンジ！
ごはんは経口摂取できるのですが咀嚼が出来ず、刻み食をほぼまる飲みしていたのでそこを逆に利用してお粥に隠してゴックんさせてみたら、、、！？おお！？、、、薬に全く気付いてないぞ？？
これによりこの日からメドロールを苦もなく完璧に摂取出来るように♪自分も嫌がる子供に無理矢理飲ませなくて済むことでだいぶ気が楽になった、、、
ちなみに入院してても毎日採血や点滴が有るわけではなく、検査も何も無い日もあります。
病院からは出られないので散歩がてら病棟をぐるぐるまわったり、たまに展望室に行ったり、一階の売店で何を買うわけでもなくただちょうちゅけと一緒に廻ってみたり、ちょっとでも風を感じさせたくて誰も居ない廊下を車椅子押しながら全力ダッシュしたり、、、
それを一日の中で何回も何回も繰り返してます。毎日デジャブの繰り返し笑
今日、展望室に行ったら、
「いつも走ってる方ですよね？？素敵なお父さんだな～って感心してました♪」って、知らない患者さんに話かけられた、、笑
、、、ちょうちゅけと散歩していると何故かいろいろな人に話かけられます。もっと小さい子供もいるけど、、車椅子？障害児だからかな？珍しい犬や猫と同じ感覚なのかな～？？
それでも、ちょうちゅけ君もいろんな人とのふれあいやその場所の音や空気、匂いを全身で感じ楽しんでいるみたい。
また、皆さん御世辞でも可愛いと言って下さって、、本当にありがとうございます。
本当は外に散歩行きたいけど、今はまだこれぐらいしか出来ないな、、、
病棟の中は何かと制限が多いのです泣
展望室に人が多い時(特にマスクせずに喋る方がいる場合)はコロナも怖いので部屋に戻って音楽を聴かせてます。
ちょうちゅけのお気に入りはフーリンのパプリカだったはずだけど？？、、、今はエド・シーランのshape of youやファレルウィリアムスのhappyがお気に入りの様子。
子供の声とか単調なリズムの繰り返しが好きみたいだな～？？
今朝は日課の日光浴。
朝は必ず病棟の朝日が入る所に移動しちょうちゅけに太陽光浴びさせて光合成を促してます。(大きくな～れ～の写真有り)
３才の時に視力検査して目は光を感じる程度しか見えていないっていわれたけど、、、たまにちゃんと見えてるんじゃないか？？って感じで真っ直ぐ見つめてくる時があってこっちがびっくりします(ヨーグルト食べてる時の写真)
こうしてずっと一緒に過ごしてわかったけど、、、
言葉は喋れなくても意思表示、ちゃんと出来てるよ、、
俺の知らないうちにちょうちゅけ君なりに成長してたんだな
ここ数日、朝から機嫌が悪く唸り声や大きな声で奇声をあげて身体を硬直させたりお腹や背中をかきむしるような仕草が多くなってきてる。
あまりの声の大きさに看護師さんが何回も駆けつけてくれたけど原因がわからず。
先生曰く、
もしかしたら体調の異変を感じ始めてるのかもしれません。移植までもたなければ最終手段として透析しますって言われた。。。
でも抱っこして暫くすると落ち着くの繰り返し。
なんか不安、、、。
そういえば抱っこするのも久しぶり。まだまだ軽いけど重くなったな～
、、、サァ！御覧なさい！！パ～パの腕もたくましくなってきたんじゃありませんか？？(鏡越しの写真有り)
今朝はちょうちゅけ君の枕に髪の毛がいっぱい、、、免疫抑制剤の影響かな？？
ちょうちゅけの髪がパラパラと抜けてきてる？？
副作用でたまにこういう症状もあるとのこと
、、、ちょっと怖くなってきた。
今日は手術前日の最後の免疫抑制剤の点滴。普段飲んでいた免疫抑制剤の100倍近く濃い薬とのこと。
前回は強烈な吐き気からもどしてしまったけど今回はゆっくり流して大丈夫だった。
ガリガリだから点滴の針がなかなかうまく入らなくて両腕に７～８回刺したけど、なんとかうまくいって良かった。(最終的にベッドでタオルぐるぐる巻きにされ４～５人の看護師さんに押さえ込まれてちょうちゅけ泣き叫びながらのプスリ)
点滴に五時間かかったけど途中で戻すことなくご飯もたくさん食べれたし、、本当に頑張ったな、、、涙
今日から自分にも腎臓を綺麗にする薬の点滴が始まってこのまま明日は手術。(写真有り)
さっき下剤も飲んだし。
今ベッドでこのブログ作成中。
点滴のお陰で尿意が近い、、、。二時間置きくらいにトイレ。
ちょうちゅけは横で吐息を出しながら気持ち良さそうに寝んねしてるな、、、。
明日おっきな手術ってわかってんのかな？？
ま、わからなくてもいいや、、、
うん。
ここまで頑張れたんだから大丈夫。
小さな身体で、、、本当によく頑張ったよ
やるべきことは全てやった。
だからちょうちゅけ、、、
もうちょっとだけ、パ～パと一緒に頑張ろうな
、、、大丈夫。お前はとっても強い子だから、、
、
きっと麻酔が覚めたら、パ～パは笑顔で泣いているはずだ。。。
、、、ぴえん涙
ケータイからの入力の為、写真の配置がめちゃくちゃになってますがご了承下さい。
ちなみに息子は頭に渦が２つ有るので天然のモヒカンになります。
黄色いボディーソープは入院の際に持って来るのを忘れてしまい病棟に届けてもらったのですが、若い看護師さんに可愛いの使ってるんですね～って笑われた汗
文章のどれかと写真がリンクしているはずですのでお暇な方は探して見て下さいm(__)m
では、切腹に行って参ります